Воспитание детей

Это не та жизнь, что я планировала: Когда в вашей семье ребенок с особыми нуждами

Моя жизнь не похожа на ту, что я планировала, но у меня нет сомнений в том, что я была выбрана для нее. Я всегда думала, что проживу тихую "аккуратную" жизнь, в которой все будет тщательно спланировано, но Господь приготовил для меня другой путь, путь полный выбоин и ухабов.

Немногим больше двух лет назад я и представить не могла, как сильно все изменится! Когда мы узнали, что ждем ребенка, мы были в восторге. В течение недели я купила кроватку, и началось планирование детской! Мои мечты начали сбываться. В первый месяц беременности я очень сильно заболела. За этим последовали два месяца, когда практически каждый день я проводила под капельницей, из-за чего я сильно похудела, была вынуждена бросить работу и остаться на одну ночь в больнице. Про себя я думала: "Я еще покажу этому малышу, через что мне пришлось пройти во время беременности!".

На двадцатой неделе беременности мы прошли УЗИ, где нам сказали, что с нашим малышом что-то не так: у него во рту была обнаружена очень большая опухоль. Мир остановился. Почва стала уходить из-под ног. На протяжении следующих нескольких месяцев наша жизнь превратилась в ураган: многочисленные анализы, томографии, встречи со специалистами. Врачи предупреждали нас, что в лучшем случае нашего ребенка ждала сложная жизнь, они не могли ничего обещать и даже рассматривали вариант аборта.

Это не та жизнь, что я планировала: Когда в вашей семье ребенок с особыми нуждамиНа оставшееся время беременности мы приняли решение временно перебраться из нашего родного Бойсе, Айдахо в Канзас-Сити, Канзас, чтобы роды и интенсивная терапия проходили именно там. На двадцать девятой неделе я вылетела в Канзас-Сити, а Крис собрал все самое необходимое и провел долгие два дня за рулем. Нам предстояли так называемые EXIT роды, ежегодное количество которых по всему миру можно посчитать на пальцах одной руки. Во время таких родов хирургическое вмешательство на новорожденном возможно непосредственно в момент родов и отделения ребенка от матери. Для этого в палате одновременно находятся несколько специалистов от гинеколога и хирурга до психолога и ЛОРа. Проводить роды на 36/37 неделе было бы просто невозможно, поэтому время решало все. Если бы роды принимались слишком рано, ребенок не получил бы достаточного развития и не выжил или был бы серьезно поврежден. С другой стороны, если бы мы ждали слишком долго, то во время родов могли погибнуть и я и ребенок. Самое безопасное место для нашего малыша было внутри меня.

Сколько я себя помню, моим любимым местом в Писании был отрывок из послания Филиппийцам 4:4-13:

"Радуйтесь всегда в Господе; и еще говорю: радуйтесь. Кротость ваша да будет известна всем человекам. Господь близко. Не заботьтесь ни о чем, но всегда в молитве и прошении с благодарением открывайте свои желания пред Богом, и мир Божий, который превыше всякого ума, соблюдет сердца ваши и помышления ваши во Христе Иисусе. Наконец, братия мои, что только истинно, что честно, что справедливо, что чисто, что любезно, что достославно, что только добродетель и похвала, о том помышляйте. Чему вы научились, что приняли и слышали и видели во мне, то исполняйте, - и Бог мира будет с вами. Я весьма возрадовался в Господе, что вы уже вновь начали заботиться о мне; вы и прежде заботились, но вам не благоприятствовали обстоятельства. Говорю это не потому, что нуждаюсь, ибо я научился быть довольным тем, что у меня есть. Умею жить и в скудости, умею жить и в изобилии; научился всему и во всем, насыщаться и терпеть голод, быть и в обилии и в недостатке. Все могу в укрепляющем меня Иисусе Христе".

Надежды рушились у нас на глазах, но Господь крепко держал нас в своих руках. 28 декабря 2011 года на 31 неделе беременности наш чудесный сын пришел в этот мир. Воды отошли незадолго до полуночи 27 декабря. По дороге в больницу я придерживала живот, думая, что больше не смогу обеспечивать его безопасность внутри себя. Бог выбрал это время для родов, и хотя я боялась, что, возможно, нам придется попрощаться с нашим сыном, я не сомневалась, что у Бога все было под контролем, и что у него был план. Я была наполнена Божьим миром, ведь это Он дал мне Джуда.

Роды принимали 37 медицинских работников и еще 16 ждали в коридоре. После третьей попытки врачи обеспечили проходимость дыхательных путей, достали его из утробы и незамедлительно ввели ему трахею и воздуховод. Он оставался в отделении интенсивной терапии 111 дней. В возрасте одного месяца опухоль была успешно удалена. У него было 4 кровоизлияния в желудочки головного мозга в обоих полушариях, а в желудок ему поместили питательную трубку и так кормили 24 часа в сутки на протяжении нескольких месяцев. Ему надели головной упор, чтобы исправить форму челюсти, неоднократно обнаруживали тромбы в головном мозге, несколько раз делали переливание крови и лечили от пневмонии, помимо других процедур и осложнений.

Это не та жизнь, что я планировала: Когда в вашей семье ребенок с особыми нуждамиПрошла неделя, прежде чем мне дали подержать моего сына, а когда это произошло, его передавали мне с посторонней помощью. Каждый день мне разрешалось держать его около часа, у меня никогда не было возможности кормить его грудью, я должна была расставаться с ним каждую ночь на протяжении трех с половиной месяцев, первый раз он открыл глаза, когда меня не было рядом. Когда мы переехали домой, мы были ограничены радиусом двух метров из-за всего его оборудования. За Джудом требовался постоянный контроль. Я не могла взять его с собой, когда мне нужно было в туалет, или на кухню, если я была голодна, впервые я куда-то поехала с ним на машине одна, когда ему было полтора годика, а сегодня нам назначают около 20 приемов в месяц.

Наш Джуд удивительный! Возможно, он самый счастливый ребенок на свете, а улыбка, которая не сходит с его лица – лучшее, что можно увидеть. Он смешной, любит людей, и у него очень яркая личность. Ему пришлось преодолеть столько испытаний и сложностей, но я верю, что Бог позволил этому отрывку Священного Писания воплотиться в жизни Джуда. Когда я думаю об этом, моя жизнь кажется мне нелегкой и, признаться, мы с Крисом не так её себе представляли, но у нас есть мир и покой, которые дал нам Господь. Жизнь не заключается в том, чтобы удовлетворять все наши потребности и желания. Она дана нам, чтобы мы умели довольствоваться тем, что у нас есть, а это не возможно, когда мы сосредоточены на трудностях. Я была благословлена больше, чем могла себе представить. Бог всегда был рядом с нами. Несмотря на все трудности, путь, которым мы идем, это не путь невзгод и печалей, это путь радостного смеха и улыбок нашего сына.

 

 

Источник: www.disciplestoday.org/

Перевод: Екатерина Макарова

 

На нашем сайте вы всегда можете найти статьи о воспитании. Воспитание детей и подростков. Личный опыт воспитания детей. Полезные советы о воспитании. Библейские истины об обучении детей. Духовное воспитание. Нравственное воспитание.

Читайте также: